Привет.

Дорогие мои друзья! Shit, как говорится, happens…
10.02.2016 как вы мне поставили диагноз острый лимфобластный лейкоз.


Болячка не самая приятная (хотя, честно говоря, приятных болячек-то и нет)), но излечимая. В данный момент я прохожу химию и пью кучу таблеток.


По совету друзей, как в старом советском фильме, я постараюсь освещать свои приключения в онкогематологии, буду фоточки в инстаграм (https://www.instagram.com/uspenskiy87/) выкладывать, может мысли какие умные писать))) В общем, голову надо чем-то напрячь, а видео с котиками уже не занимают. Думаю, будет интересно.

И… Барабанная дробь… К сожалению, в таких ситуациях требуется помощь (в основном – материальная). Деньги нужны и сейчас, на этапе химии (привет, бесплатная медицина) и при пересадке костного мозга, и при реабилитации. А на мой больничный.. Хммм.. Ну, вы в курсе, в общем) ЯЖВРАЧ (http://pikabu.ru/story/tyizhvrach_862693)

На всякий случай карта Сбера – 4276 5300 1189 1491 (Успенский Иван Иванович)
И уж совсем здорово, если максимально это зарепостить… Ну, чтоб было))

Йога!



Началось все с «дерзкой вылазки» на 2 этаж больницы в магазинчик. Учитывая постоянное покачивание и слабость, мысленно шел под Dick Dale & His del-tones – Misirlou. Корридор. Поворот. Корридор. Кнопка. Лифт. Кнопка. Та-дааа!!! Давно ничего не покупал, поэтому сам себе напомнил Карцева из миниатюры Склад. Уже общаясь с продавщицей, судорожно пытался соотнести желаемое с тем, что мне можно) В итоге стал счастливым обладателем самого большого сборника сканвордов и упаковки печенья Юбилейное! Обратно уже Elvis Presley - Viva Las Vegas. Вернувшись в палату, начал, внимание, ходить (!) и на ходу решать сканворды. В тот момент, как мне показалось, где-то в забрюшинном пространстве надпочечники натянули леггинсы, повязки на лоб и под Survivor - Eye Of The Tiger начали активно пахать! Проходил 1,5 часа!!! Ни слабости, ни головокружения! Да еще столько новых знаний (прям, трепещи, Вассерман!)… Хмм… А может Юбилейное печенье лечит?)) С того момента самочувствие ЗНАЧИТЕЛЬНО улучшилось, почти как до химии. Самое прекрасное – я могу СИДЕТЬ!!! БОЛЬШЕ ЧАСА!!! Ох, организм, чего ж тебе не хватало…

На следующее утро, коль пошла такая пьянка, решил размять свою тушку йогой. Сказано – сделано: 5-минутный простейший комплекс с ютюба и понеслась! Я-то вообще парень не гибкий, Буратино по сравнению со мной – Алина Кабаева, но надо же когда-то начинать (буржуйскую литературу изучил, прямых противопоказаний к легкой физической нагрузке при химии нет, все индивидуально, а в нашей вообще не предусмотрено, что больной может что-то такое затеять). Мне кажется, в позе ребенка я прекрасен, грациозен и вообще поймал дзен. Но… Собака мордой вниз. Каштанку трясло и крючило, как кота, выкашливающего комок шерсти.

За последнее время поступило очень много сообщений на тему новых вариантов лечения лейкоза (и вообще онкологии), сведений о самых современных препаратах, в общем, куча медицинской и парамедицинской информации. Ребят, я вам очень признателен, все вы желаете мне только добра, это чувствуется и оооочень приятно)) Но. Я в этой ситуации – пациент (лат. patiens — терпящий, страдающий). У меня есть лечащий врач, есть заведующий отделением, есть консультанты (когда они требуются) и доверие к ним с моей стороны абсолютное. Это Профессионалы, замечательные, добрые люди (говорю и как пациент, и как коллега). Так что дело мое, «страдальческое», быстро поправляться, пребывать в хорошем настроении и лишний раз докторов не отвлекать (это уже скорее от меня-коллеги) и уж, тем паче, не советовать…им…керосин)))

P.S. Если вдруг в протоколе ОЛЛ-2016 появится чистотел, керосин, или пельмени, чтож, буду лечиться ими, но пока – chemo, baby!

Человек-кисель



Я официально человек-кисель! Курс гормонов закончился, но организм за месяц, естественно, привык. Возник так называемый синдром отмены, который продолжается уже третий день… Слабость от слова вселенская. Помните Волк с Уолл-стрит? Момент «стадии церебрального паралича»… Вот что-то похожее)) НО! Ничего не болит))) Да, есть еще онемение в пальцах и на лице (приятный бонус от Винкристина), но это так, ерунда, проходит быстро.

Ввиду такого вот состояния «пропустил» месяц с начала лечения. Занятный был месяц, столько новых впечатлений. Интересней всего было 10 февраля! Я даже про Александра Сергеевича тогда подумал (символично, мол), хотя сразу решил, что мыслить надо только в положительном направлении и больше к классику в тот день не возвращался. Хорошо запомнилась фраза, которую изрекла лаборантка поликлиники РОКБ, подсчитывая мои лейкоциты: «Ну и сюрприз, парень, ты нам приготовил!» (вот, думаю, сюрприз удался, не зря пришел кровь сдавать, людей порадовал))). Хотя, честно говоря, я весь день хорошо помню, и следующий… Пункции, кровь, таблетки-капельницы, ничего интересного. За это время я прочитал всего 2 книги (Бойцовский клуб и Вам назначена химиотерапия), да почти пересмотрел 12 стульев с Мироновым и Папановым, вот, собственно, и все мои достижения.

Пока не научился ценить каждый момент, жить сию секунду (ну, вот эта обычная онко-фигня), но мандаринки, определенно стали вкуснее!
Зато почти совсем не злился и не раздражался. Прямо как Печкин!)) «Это я почему злой был? Да потому что у меня велосипеда (читай – лейкоза) не было!»)))

Сегодня сдал кровь, лейкоциты поднялись до 2,8, гемоглобин до 99, это хорошо. Стало быть, подлые клоны опухолевой клетки подыхают, давая возможность моему костному мозгу продуцировать нормальные! Растет активность трансаминаз в связи с чем моя печень передает пламенный привет Гливеку. Но делать нечего, трудись, родная. Нам его еще пить и пить…

К сожалению, я не просматриваю комментарии (ну, не могу я долго усидеть, я пост-то делаю целый день - 10 подходов по 10 минут))) и часто не могу ответить на сообщения, но еще, и еще, и еще раз СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ ЗА ВАШУ ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!

Запас

Спорю, что у вас есть запас спичек, сахара, соли и макаронных изделий. Скорее всего, есть еще свечи, набор самых необходимых лекарств, в гараже канистра с бензином… Консервы и соленья в погребе! У кого-то припрятаны патроны, спирт, или табак. На территории нашей страны такие вот запасы вообще не вызывают вопросов. Произойти может всякое, происходило и не раз, поэтому народ опытный, знает, что готовиться надо заранее.

Это я все к чему… Я готовлюсь. Изучив всю доступную в интернете информацию по вопросу трансплантации костного мозга в России, могу вам совершенно точно сказать – нигде ценника не висит (мелькают суммы от 1 до 2 миллионов рублей в Москве и Санкт-Петербурге при родственной пересадке, про заграницу вообще молчу, Германия от 70000 евро и до бесконечности). Собственно, цены и не должны указываться – это медицинская помощь, которую мы, граждане РФ, должны получать бесплатно. Но все медицинские центры, которые занимаются пересадкой, сотрудничают с благотворительными фондами, из чего следует, что денег, конечно, не хватает. Подбор неродственного донора (вот чего бы очень не хотелось) – 30-50 тысяч евро. Но самое главное – время. У меня просто не будет много времени на сбор «на потом»… Все должно быть готово, как к старту ракеты. И я, и донор, и деньги, и все-все-все. Потом метаться и искать 5 миллионов за 1 неделю не получится (а в интернете полным-полно таких объявлений). Таким образом, основная цель сбора денег – ПЕРЕСАДКА.

Лечение, которое я сейчас получаю, а лечусь я в РОКБ, я получаю бесплатно. Да, пришлось оплатить диагностику (у нас просто нет такой лаборатории в Рязани, зато мой костный мозг совершил вояж в термосе аж до Питера)), да, пришлось на 4 дня раньше купить свои лекарства (ну не может так быстро больничная аптека их достать, а Дима может)), но сама химия сейчас мне ничего не стоит. РОКБ очень уважаю, персонал – профессионалы, больница вообще родная (выпускники РязГМУ поймут), у меня была возможность сразу отправиться лечиться в Москву, отказался.

Так вот, на данный момент собрано почти 1,4 миллиона. Еще и еще раз, ЛЮДИ, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!! Это непросто деньги, это ОКЕАН поддержки, теплых слов и пожеланий выздоровления, очень помогает!!! А сейчас остается дождаться типирования (анализ, который покажет, подходит ли мне костный мозг сестры) и тогда будет ясно, о какой конечной сумме сбора идет речь, будет это после 15го числа…

Трудолюбие и энергичность



Побыл дома. Хорошоооо…)) Вот если бы получалось почаще устраивать такие «каникулы». В больнице, конечно, безопаснее (хотя, честно, так же: так же инфекция в корридоре, те же люди в верхней одежде, а круглосуточное медицинское наблюдение у меня всегда с собой)), но дома – это дома.

Жаль, что не мог поддерживать тот же уровень активности, как до лечения, по большей части лежал, но сам, что называется, отдохнул! Вообще, пришел в выводу, что главная причина моих жалоб на данный момент – анемия (снижение гемоглобина). До выходных был 93 г/л, но, думаю, сегодня будет поменьше. Опухолевые клетки, коих в моем костном мозге в самом начале было 88%, сейчас разрушаются и дают возможность «нормальному» (ну, как нормальному, кинул ты меня, дорогой)) мозгу расти и производить клетки крови, правда на фоне химии, которая их тоже губит… Но плохие умирают активнее, в этом весь изюм.

А пока я ленивец) Встать? Ты хорошо подумал? Точно? А может полежим? А вообще, зачем позу менять… Друуууг, браааат, не нааадо)))) Стоя и сидя по-прежнему долго (больше 30 минут) не могу, в ушах шумит, голова побаливает, подкруживается. Классик, в общем, анемия, как из книжки.

Долго искал в литературе сроки адаптации к анемии, не нашел… Именно сроки, механизмы-то известны. По своему клиническому опыту могу сказать, что очень много людей вообще не догадываются об уровне гемоглобина 90 г/л (а порой и менее). Разумеется, огромную роль играет скорость анемизации, общее состояние… Я к чему, живут же люди, работают, значит и у меня все нормализуется, буду бодр и свеж, как маргаритка)

Давно общий анализ крови-то сдавали?

Л


Л - луноликость) Побочное действие кортикостероидов за месяц. А еще постоянно грязные волосы, второй подбородок, прыщи и потливость.
Это я опускаю другие, серьёзные их побочки. Ах да, мышцы буквально тают, жирок появляется... Так-то масса совсем не изменилась, как был 80 кг, так и есть, но по ощущениям, "мяса" нет половины. Что ж, буду потом набирать!)

О чем думается и что снится сейчас



Нет места лучше дома! Если все получится и количество моих лейкоцитов упадет сегодня не сильно ниже 2, то меня отпустят аж до 9го числа!!!))) Я, конечно, сейчас представляю из себя не самого бодрого и активного мужа-папу, скорее в трико с оттянутыми коленками, в майке-алкоголичке и с ненавязчивым похмельем, но на что-нибудь сгожусь!

Хотел было написать про то, как соскучился, как не хватает самых простых и доступных всем вещей (на улице, например, уже давно не был), но какой в этом смысл? Все-таки моя душевная организация близка к Гомеру)

Очень, кстати, здорово помогает то самое «химическое похмелье». Вместо тяжких дум о былом, о грядущем, о судьбах мира… Мысли типа «о, нормально прилег, так и не тошнит», или «отличненько я так 20 минут погулял, даже не устал».
Приятные моменты могу повспоминать. В 9 из 10 случаев – это лето, дети, водоемчик какой-нибудь, велосипеды. Но это такие приятные, мимолетные флэшбэки, а не «ооохкакбылохорошоооо… оооохянепонимааааал»))))

Так, ну что еще интересного… Изменились сны, теперь мне часто кажется, что у меня длиннющие руки, уходящие куда-то в горизонт. Это как сравнивать фото с обычного объектива и с широкоугольного, или как в играх от первого лица, когда увеличивается угол обзора. Забавное ощущение.

Посты с картиночками, мне кажется, гораздо лучше. Всем нравятся книжки с картинками) Буду стараться иллюстрировать.

Еще раз повторю, ЛЮДИ, СПАСИБО ВАМ ЗА ПОМОЩЬ!!! И еще раз попрошу репостить самую первую запись (с номером карты) и вообще все репостить))
Заранее мне не говорят, сколько потребуется денег, но они точно потребуются, квотируется далеко не все…

Про тренировку крыс

Да, писать надо чаще, а то мозг у меня, судя по ощущениям, в студень превращается. Хотя периодически вспоминаю классификации лекарственных групп, клинику какого-нибудь заболевания, или ход операции, но этого мало…

Почему-то всегда меня пугала возможность отупеть. Не сказать, что я семи пядей, просто тупость потянет юмор, а без него уж совсем будет беда. Вот со мной весело, мне кажется. Не всегда, но если бывает, то очень. Глянул тут недавно на фото и видео со свадьбы друга – очень) Смотреть долго не смог…))

И снова сдал кровь. Лейкоциты теперь уже 2,8, бластов нет (что хорошо), стало быть, лекарство действует (еще бы, швейцарское, цельных 70795 рэ стоит!). Еще одна забавная особенность химиотерапии – при длительном применении вызывает онкологические заболевания (в инструкции каждого препарата написано). Тут, как всегда, одно лечим, другое калечим.

Пытаюсь больше двигаться (насколько это позволяет самочувствие). Помнится, на 3 курсе занимались мы на кафедре патофизиологии, проводили «серьезное» исследование влияния микрофлоры на заживление ран у крыс (результаты, по словам нашего руководителя, были высосаны из пальца)), а «конкурирующая» группа проводила исследование на тему гиподинамии, тоже у крыс. Так вот, у них там ничего из пальца не высасывалось, поэтому результаты были достоверными, самое главное вывод – гиподинамия – это плохо. Вот это я четко усвоил, надо каждые 40-60 минут (лучше – чаще) вставать и разминаться. Серьезно, попробуйте
Смайлик «wink»
А еще эти ребята тренировали крыс гипоксией – «поднимали» их на разные высоты в аппарате Комовского. Это здорово помогало, крысы становились сильнее, случались побеги! Так что, если хочешь сбежать с крысиной тюрьмы, регулярно двигайся и задерживай дыхание))

«Вести с полей»

Сегодня сдавал кровь.
Улучшение на лицо – лейкоциты упали до 3 (норма от 4 до 9*109/л), а при поступлении было 96,5, бластов (да-да, тех самых, «плохих»), которых вообще не должно быть, стало 1%, а было 88%. К сожалению, гемоглобин упал до 103 г/л (норма от 120 г/л), тромбоцитов, ответственных за свертывание пластинок, 140*109/л (норма от 200 до 300). Но это периферическая кровь… Как бы объяснить.

Представим, что мы травим улей каких-нибудь противных насекомых. Травим, скажем
, газом. И травятся-то они на улице хорошо – вон – почти все дохлые валяются, а в улье процесс идет! Матка там шарашит, не подкладая (ну, что она там не покладает)) И надо очень долго и нудно обдавать улей газом, самому надышаться, отравить соседей, устроить новую озоновую дыру, чтобы в улье действительно все плохие сдохли! А у меня же «букашки» непростые, а с хромосомной перестройкой, пчелы-убийцы ни дать, ни взять)

В общем, выяснилось тут еще, что пересадка нужна обязательно. Стойких ремиссий при моем варианте лейкоза почти не бывает (Ph-позитивный ОЛЛ, если кому интересно), а пересадка, лично для меня, означает радикальное излечение. Так что, видимо, это даже к лучшему. Теперь очень надеюсь, что в качестве донора мне подойдет старшая сестра.