auev


Иван Успенский

Будни хирурга, у которого нашли рак крови


Верхняя записьПривет.
auev
Дорогие мои друзья! Shit, как говорится, happens…
10.02.2016 как вы мне поставили диагноз острый лимфобластный лейкоз.


Болячка не самая приятная (хотя, честно говоря, приятных болячек-то и нет)), но излечимая. В данный момент я прохожу химию и пью кучу таблеток.


По совету друзей, как в старом советском фильме, я постараюсь освещать свои приключения в онкогематологии, буду фоточки в инстаграм (https://www.instagram.com/uspenskiy87/) выкладывать, может мысли какие умные писать))) В общем, голову надо чем-то напрячь, а видео с котиками уже не занимают. Думаю, будет интересно.

И… Барабанная дробь… К сожалению, в таких ситуациях требуется помощь (в основном – материальная). Деньги нужны и сейчас, на этапе химии (привет, бесплатная медицина) и при пересадке костного мозга, и при реабилитации. А на мой больничный.. Хммм.. Ну, вы в курсе, в общем) ЯЖВРАЧ (http://pikabu.ru/story/tyizhvrach_862693)

На всякий случай карта Сбера – 4276 5300 1189 1491 (Успенский Иван Иванович)
И уж совсем здорово, если максимально это зарепостить… Ну, чтоб было))

Йога!
auev


Началось все с «дерзкой вылазки» на 2 этаж больницы в магазинчик. Учитывая постоянное покачивание и слабость, мысленно шел под Dick Dale & His del-tones – Misirlou. Корридор. Поворот. Корридор. Кнопка. Лифт. Кнопка. Та-дааа!!! Давно ничего не покупал, поэтому сам себе напомнил Карцева из миниатюры Склад. Уже общаясь с продавщицей, судорожно пытался соотнести желаемое с тем, что мне можно) В итоге стал счастливым обладателем самого большого сборника сканвордов и упаковки печенья Юбилейное! Обратно уже Elvis Presley - Viva Las Vegas. Вернувшись в палату, начал, внимание, ходить (!) и на ходу решать сканворды. В тот момент, как мне показалось, где-то в забрюшинном пространстве надпочечники натянули леггинсы, повязки на лоб и под Survivor - Eye Of The Tiger начали активно пахать! Проходил 1,5 часа!!! Ни слабости, ни головокружения! Да еще столько новых знаний (прям, трепещи, Вассерман!)… Хмм… А может Юбилейное печенье лечит?)) С того момента самочувствие ЗНАЧИТЕЛЬНО улучшилось, почти как до химии. Самое прекрасное – я могу СИДЕТЬ!!! БОЛЬШЕ ЧАСА!!! Ох, организм, чего ж тебе не хватало…

На следующее утро, коль пошла такая пьянка, решил размять свою тушку йогой. Сказано – сделано: 5-минутный простейший комплекс с ютюба и понеслась! Я-то вообще парень не гибкий, Буратино по сравнению со мной – Алина Кабаева, но надо же когда-то начинать (буржуйскую литературу изучил, прямых противопоказаний к легкой физической нагрузке при химии нет, все индивидуально, а в нашей вообще не предусмотрено, что больной может что-то такое затеять). Мне кажется, в позе ребенка я прекрасен, грациозен и вообще поймал дзен. Но… Собака мордой вниз. Каштанку трясло и крючило, как кота, выкашливающего комок шерсти.

За последнее время поступило очень много сообщений на тему новых вариантов лечения лейкоза (и вообще онкологии), сведений о самых современных препаратах, в общем, куча медицинской и парамедицинской информации. Ребят, я вам очень признателен, все вы желаете мне только добра, это чувствуется и оооочень приятно)) Но. Я в этой ситуации – пациент (лат. patiens — терпящий, страдающий). У меня есть лечащий врач, есть заведующий отделением, есть консультанты (когда они требуются) и доверие к ним с моей стороны абсолютное. Это Профессионалы, замечательные, добрые люди (говорю и как пациент, и как коллега). Так что дело мое, «страдальческое», быстро поправляться, пребывать в хорошем настроении и лишний раз докторов не отвлекать (это уже скорее от меня-коллеги) и уж, тем паче, не советовать…им…керосин)))

P.S. Если вдруг в протоколе ОЛЛ-2016 появится чистотел, керосин, или пельмени, чтож, буду лечиться ими, но пока – chemo, baby!

Человек-кисель
auev


Я официально человек-кисель! Курс гормонов закончился, но организм за месяц, естественно, привык. Возник так называемый синдром отмены, который продолжается уже третий день… Слабость от слова вселенская. Помните Волк с Уолл-стрит? Момент «стадии церебрального паралича»… Вот что-то похожее)) НО! Ничего не болит))) Да, есть еще онемение в пальцах и на лице (приятный бонус от Винкристина), но это так, ерунда, проходит быстро.

Ввиду такого вот состояния «пропустил» месяц с начала лечения. Занятный был месяц, столько новых впечатлений. Интересней всего было 10 февраля! Я даже про Александра Сергеевича тогда подумал (символично, мол), хотя сразу решил, что мыслить надо только в положительном направлении и больше к классику в тот день не возвращался. Хорошо запомнилась фраза, которую изрекла лаборантка поликлиники РОКБ, подсчитывая мои лейкоциты: «Ну и сюрприз, парень, ты нам приготовил!» (вот, думаю, сюрприз удался, не зря пришел кровь сдавать, людей порадовал))). Хотя, честно говоря, я весь день хорошо помню, и следующий… Пункции, кровь, таблетки-капельницы, ничего интересного. За это время я прочитал всего 2 книги (Бойцовский клуб и Вам назначена химиотерапия), да почти пересмотрел 12 стульев с Мироновым и Папановым, вот, собственно, и все мои достижения.

Пока не научился ценить каждый момент, жить сию секунду (ну, вот эта обычная онко-фигня), но мандаринки, определенно стали вкуснее!
Зато почти совсем не злился и не раздражался. Прямо как Печкин!)) «Это я почему злой был? Да потому что у меня велосипеда (читай – лейкоза) не было!»)))

Сегодня сдал кровь, лейкоциты поднялись до 2,8, гемоглобин до 99, это хорошо. Стало быть, подлые клоны опухолевой клетки подыхают, давая возможность моему костному мозгу продуцировать нормальные! Растет активность трансаминаз в связи с чем моя печень передает пламенный привет Гливеку. Но делать нечего, трудись, родная. Нам его еще пить и пить…

К сожалению, я не просматриваю комментарии (ну, не могу я долго усидеть, я пост-то делаю целый день - 10 подходов по 10 минут))) и часто не могу ответить на сообщения, но еще, и еще, и еще раз СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ ЗА ВАШУ ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!

Запас
auev
Спорю, что у вас есть запас спичек, сахара, соли и макаронных изделий. Скорее всего, есть еще свечи, набор самых необходимых лекарств, в гараже канистра с бензином… Консервы и соленья в погребе! У кого-то припрятаны патроны, спирт, или табак. На территории нашей страны такие вот запасы вообще не вызывают вопросов. Произойти может всякое, происходило и не раз, поэтому народ опытный, знает, что готовиться надо заранее.

Это я все к чему… Я готовлюсь. Изучив всю доступную в интернете информацию по вопросу трансплантации костного мозга в России, могу вам совершенно точно сказать – нигде ценника не висит (мелькают суммы от 1 до 2 миллионов рублей в Москве и Санкт-Петербурге при родственной пересадке, про заграницу вообще молчу, Германия от 70000 евро и до бесконечности). Собственно, цены и не должны указываться – это медицинская помощь, которую мы, граждане РФ, должны получать бесплатно. Но все медицинские центры, которые занимаются пересадкой, сотрудничают с благотворительными фондами, из чего следует, что денег, конечно, не хватает. Подбор неродственного донора (вот чего бы очень не хотелось) – 30-50 тысяч евро. Но самое главное – время. У меня просто не будет много времени на сбор «на потом»… Все должно быть готово, как к старту ракеты. И я, и донор, и деньги, и все-все-все. Потом метаться и искать 5 миллионов за 1 неделю не получится (а в интернете полным-полно таких объявлений). Таким образом, основная цель сбора денег – ПЕРЕСАДКА.

Лечение, которое я сейчас получаю, а лечусь я в РОКБ, я получаю бесплатно. Да, пришлось оплатить диагностику (у нас просто нет такой лаборатории в Рязани, зато мой костный мозг совершил вояж в термосе аж до Питера)), да, пришлось на 4 дня раньше купить свои лекарства (ну не может так быстро больничная аптека их достать, а Дима может)), но сама химия сейчас мне ничего не стоит. РОКБ очень уважаю, персонал – профессионалы, больница вообще родная (выпускники РязГМУ поймут), у меня была возможность сразу отправиться лечиться в Москву, отказался.

Так вот, на данный момент собрано почти 1,4 миллиона. Еще и еще раз, ЛЮДИ, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!! Это непросто деньги, это ОКЕАН поддержки, теплых слов и пожеланий выздоровления, очень помогает!!! А сейчас остается дождаться типирования (анализ, который покажет, подходит ли мне костный мозг сестры) и тогда будет ясно, о какой конечной сумме сбора идет речь, будет это после 15го числа…

Трудолюбие и энергичность
auev


Побыл дома. Хорошоооо…)) Вот если бы получалось почаще устраивать такие «каникулы». В больнице, конечно, безопаснее (хотя, честно, так же: так же инфекция в корридоре, те же люди в верхней одежде, а круглосуточное медицинское наблюдение у меня всегда с собой)), но дома – это дома.

Жаль, что не мог поддерживать тот же уровень активности, как до лечения, по большей части лежал, но сам, что называется, отдохнул! Вообще, пришел в выводу, что главная причина моих жалоб на данный момент – анемия (снижение гемоглобина). До выходных был 93 г/л, но, думаю, сегодня будет поменьше. Опухолевые клетки, коих в моем костном мозге в самом начале было 88%, сейчас разрушаются и дают возможность «нормальному» (ну, как нормальному, кинул ты меня, дорогой)) мозгу расти и производить клетки крови, правда на фоне химии, которая их тоже губит… Но плохие умирают активнее, в этом весь изюм.

А пока я ленивец) Встать? Ты хорошо подумал? Точно? А может полежим? А вообще, зачем позу менять… Друуууг, браааат, не нааадо)))) Стоя и сидя по-прежнему долго (больше 30 минут) не могу, в ушах шумит, голова побаливает, подкруживается. Классик, в общем, анемия, как из книжки.

Долго искал в литературе сроки адаптации к анемии, не нашел… Именно сроки, механизмы-то известны. По своему клиническому опыту могу сказать, что очень много людей вообще не догадываются об уровне гемоглобина 90 г/л (а порой и менее). Разумеется, огромную роль играет скорость анемизации, общее состояние… Я к чему, живут же люди, работают, значит и у меня все нормализуется, буду бодр и свеж, как маргаритка)

Давно общий анализ крови-то сдавали?

Л
auev

Л - луноликость) Побочное действие кортикостероидов за месяц. А еще постоянно грязные волосы, второй подбородок, прыщи и потливость.
Это я опускаю другие, серьёзные их побочки. Ах да, мышцы буквально тают, жирок появляется... Так-то масса совсем не изменилась, как был 80 кг, так и есть, но по ощущениям, "мяса" нет половины. Что ж, буду потом набирать!)

О чем думается и что снится сейчас
auev


Нет места лучше дома! Если все получится и количество моих лейкоцитов упадет сегодня не сильно ниже 2, то меня отпустят аж до 9го числа!!!))) Я, конечно, сейчас представляю из себя не самого бодрого и активного мужа-папу, скорее в трико с оттянутыми коленками, в майке-алкоголичке и с ненавязчивым похмельем, но на что-нибудь сгожусь!

Хотел было написать про то, как соскучился, как не хватает самых простых и доступных всем вещей (на улице, например, уже давно не был), но какой в этом смысл? Все-таки моя душевная организация близка к Гомеру)

Очень, кстати, здорово помогает то самое «химическое похмелье». Вместо тяжких дум о былом, о грядущем, о судьбах мира… Мысли типа «о, нормально прилег, так и не тошнит», или «отличненько я так 20 минут погулял, даже не устал».
Приятные моменты могу повспоминать. В 9 из 10 случаев – это лето, дети, водоемчик какой-нибудь, велосипеды. Но это такие приятные, мимолетные флэшбэки, а не «ооохкакбылохорошоооо… оооохянепонимааааал»))))

Так, ну что еще интересного… Изменились сны, теперь мне часто кажется, что у меня длиннющие руки, уходящие куда-то в горизонт. Это как сравнивать фото с обычного объектива и с широкоугольного, или как в играх от первого лица, когда увеличивается угол обзора. Забавное ощущение.

Посты с картиночками, мне кажется, гораздо лучше. Всем нравятся книжки с картинками) Буду стараться иллюстрировать.

Еще раз повторю, ЛЮДИ, СПАСИБО ВАМ ЗА ПОМОЩЬ!!! И еще раз попрошу репостить самую первую запись (с номером карты) и вообще все репостить))
Заранее мне не говорят, сколько потребуется денег, но они точно потребуются, квотируется далеко не все…

Про тренировку крыс
auev
Да, писать надо чаще, а то мозг у меня, судя по ощущениям, в студень превращается. Хотя периодически вспоминаю классификации лекарственных групп, клинику какого-нибудь заболевания, или ход операции, но этого мало…

Почему-то всегда меня пугала возможность отупеть. Не сказать, что я семи пядей, просто тупость потянет юмор, а без него уж совсем будет беда. Вот со мной весело, мне кажется. Не всегда, но если бывает, то очень. Глянул тут недавно на фото и видео со свадьбы друга – очень) Смотреть долго не смог…))

И снова сдал кровь. Лейкоциты теперь уже 2,8, бластов нет (что хорошо), стало быть, лекарство действует (еще бы, швейцарское, цельных 70795 рэ стоит!). Еще одна забавная особенность химиотерапии – при длительном применении вызывает онкологические заболевания (в инструкции каждого препарата написано). Тут, как всегда, одно лечим, другое калечим.

Пытаюсь больше двигаться (насколько это позволяет самочувствие). Помнится, на 3 курсе занимались мы на кафедре патофизиологии, проводили «серьезное» исследование влияния микрофлоры на заживление ран у крыс (результаты, по словам нашего руководителя, были высосаны из пальца)), а «конкурирующая» группа проводила исследование на тему гиподинамии, тоже у крыс. Так вот, у них там ничего из пальца не высасывалось, поэтому результаты были достоверными, самое главное вывод – гиподинамия – это плохо. Вот это я четко усвоил, надо каждые 40-60 минут (лучше – чаще) вставать и разминаться. Серьезно, попробуйте
Смайлик «wink»
А еще эти ребята тренировали крыс гипоксией – «поднимали» их на разные высоты в аппарате Комовского. Это здорово помогало, крысы становились сильнее, случались побеги! Так что, если хочешь сбежать с крысиной тюрьмы, регулярно двигайся и задерживай дыхание))

Талисманы
auev
А вот мои талисманы.
От Алексея мужик, от Анатолия Ламба.
Димка пока осознанно ничего передать не может, от него регулярно фоточки получаю))




мой инстаграм тут

«Вести с полей»
auev
Сегодня сдавал кровь.
Улучшение на лицо – лейкоциты упали до 3 (норма от 4 до 9*109/л), а при поступлении было 96,5, бластов (да-да, тех самых, «плохих»), которых вообще не должно быть, стало 1%, а было 88%. К сожалению, гемоглобин упал до 103 г/л (норма от 120 г/л), тромбоцитов, ответственных за свертывание пластинок, 140*109/л (норма от 200 до 300). Но это периферическая кровь… Как бы объяснить.

Представим, что мы травим улей каких-нибудь противных насекомых. Травим, скажем
, газом. И травятся-то они на улице хорошо – вон – почти все дохлые валяются, а в улье процесс идет! Матка там шарашит, не подкладая (ну, что она там не покладает)) И надо очень долго и нудно обдавать улей газом, самому надышаться, отравить соседей, устроить новую озоновую дыру, чтобы в улье действительно все плохие сдохли! А у меня же «букашки» непростые, а с хромосомной перестройкой, пчелы-убийцы ни дать, ни взять)

В общем, выяснилось тут еще, что пересадка нужна обязательно. Стойких ремиссий при моем варианте лейкоза почти не бывает (Ph-позитивный ОЛЛ, если кому интересно), а пересадка, лично для меня, означает радикальное излечение. Так что, видимо, это даже к лучшему. Теперь очень надеюсь, что в качестве донора мне подойдет старшая сестра.

?

Log in

No account? Create an account